Liten bok, stor tyngde

SKRIVER OM SÅRBARHETEN SOM FØLGER MED FUNKSJONSHEMNING: Jan Grue (foto: Anne Valeur)

ANMELDT: Det finnes arbeid, og det finnes arbeid.

Den heldige har arbeid som føles meningsfullt, arbeid som er en forlengelse av en lidenskap eller interesse, arbeid der hen kan føle at de er til nytte, arbeid de av og til kan høste anerkjennelse for.

Og så er det arbeidet som ikke gavner andre enn en selv og ens nærmeste. Arbeidet vi ikke får betalt for, annet en i sjelefred og levelige omgivelser, men som er akkurat like strevsomt som arbeidet vi gjør i yrkeslivet. Dette arbeidet kan føles overveldende for de fleste av oss, spesielt i perioder av nedstemthet, utslitthet eller depresjon.

Både meningsfullt og slitsomt

Det er ikke så mange generasjoner siden det meste av arbeidet som fikk livet til å gå rundt og gå opp, i stor grad var kvinnenes (ofte ubetalte) ansvarsområde. De ble kalt «husmødre» og «sekretærer», og arbeidet de gjorde, ble ikke tatt videre alvorlig. I dag vet vi forhåpentlig bedre.

Alle som har hatt ekstraarbeidet det er å inneha en omsorgsrolle overfor et annet menneske – det være seg et barn eller en voksen med nedsatt funksjonsnivå – vet at det føles både meningsfullt og veldig, veldig slitsomt.

Tenk deg så at mennesket alt dette ekstraarbeidet må gjøres for, er deg selv. Og at du, uansett hvor mye du arbeider, planlegger og legger deg i selen, alltid vil være avhengig av andre – dine egne nærmeste, fremmede som måtte være i nærheten når ulykken er ute, servicearbeidere og velferdsstatens velvilje.

Må jobbe ekstra hardt

Det «usynlige arbeidet» Jan Grue skriver om i Hvis jeg faller – «forlengelsen», om jeg kan kalle den det, til Jeg lever et liv som ligner deres – en levnetbeskrivelse (2018), som han ble nominert til Nordisk Råds litteraturpris for – kommer i hans tilfelle i tillegg til et betydelig behov for å prestere i yrkeslivet, nærmere bestemt i litteratur og akademia.


Jan Grue:
Hvis jeg faller – en beretning om usynlig arbeid

Sakprosa
Gyldendal
183 sider

Grue, som har en muskelsykdom og må benytte rullestol, har nemlig alltid hatt en følelse av at han må jobbe litt ekstra hardt for å rettferdiggjøre sin eksistens. Han må være flink, veldig flink, fordi «forsvaret mot sårbarhet, er styrke og arbeid». Så han har blitt veldig flink.

Forfatteren har tilsynelatende ingen tro på og liten sans for den historien om funksjonshemning vi som oftest hører, og vil høre – den om den de som «kaster krykkene», overvinner alle utfordringer og blir akkurat som vanlige borgere. Det er for banalt: At «funksjonshemning er det gapet som kan lukkes, den forskjellen som kan utjevnes».

Nei, Grue har i stedet satset alt på å være en særdeles produktiv nordmann: «Fra jeg var liten, har jeg vært hektet på de gode karakterene og skussmålene». Mer arbeid, altså – i tillegg til den betydelige innsatsen han er nødt til å legge ned for å komme seg fra sted til sted, fra én dag til den neste.

Hvor lenge er det rimelig å forvente at et menneske skal kunne klare å prestere på hans nivå, i den grad det er rimelig i det hele tatt?

Føles taktile

Grue skriver at han brukte ordet «funksjonshemning» kun én gang i «Jeg lever et liv som ligner deres», og det er sikkert riktig, jeg har ikke sjekket. Man trenger ikke undre verken lenge eller vel på hvorfor det var slik, hvorfor «funksjonshemmet» lenge var et ord Grue ugjerne lot falle fra pennen.

I Hvis jeg faller er han blitt nødt til å bruke det, skrive det, utforske det.

Grues beskrivelser av hverdagens utfordringer, føles taktile: Strategiene, utviklet over tid og gjennom prøving og feiling, som må fungere for å levere sønnen Alexander i barnehagen og innta auditoriene på Blindern på en mest mulig smidig måte.

Det å til enhver tid ha et bilde i bevisstheten om hvordan man kommer seg inn og ut av et bygg, hvilke heiser som ser mest pålitelige ut. De enorme forberedelsene som kreves for å forflytte seg til et annet land og miljø, og nervøsiteten og uroen som akkompagnerer slike månelandings-prosjekter.

En moralsk skyld

Store deler av Hvis jeg faller finner sted i Berkeley, California, der Grue og familien befant seg – for å arbeide, selvsagt – inntil Covid-19 pandemien tvang dem hjem våren 2020. Grue skriver om California som et paradis, men også som stedet der han begynte å «annamme en identitet som funksjonshemmet».

Nord-California er på en god dag en drøm – spesielt i januar, for en nordmann. Det er også et sted der det ikke bare er å ringe Hjelpemiddelsentralen dersom noe skjer med rullestolen.

(Ikke at slikt er like lett eller hyggelig hjemme i velferdsstaten heller. Også det norske byråkratiet avkrever mye arbeid. Nåde den funksjonshemmede som forveksler bilen som er ment for arbeidsreiser, med en bil som er ment for familieutflukter).

USA er videre et meritokrati, der det virkelig er om å gjøre å forsvare sin plass i næringskjeden. Og Grue har som sagt begynt å sette spørsmålstegn ved sin egen ekstreme arbeidsvillighet. Hvorfor i all verden skal et funksjonshemmet menneske bære på en «moralsk skyld, som må kompenseres med suksess»?

Realismebrudd

Forfatteren har lest sin Joan Didion og ser, likt henne, USAs vestkyst som en siste utpost, et sted der man vinner eller forsvinner og verden liksom slutter. Han iakttar uteliggerne som ligger strødd på gatene i San Francisco. Han ser presidenten på TV, pandemien som er på innmarsj og skogbrannene.

Grue er god på USA, og han er god på et annet tema i tiden også: Representasjon. Han skriver om sin rolle i TV-serien «Okkupert» og hvordan denne utviklet seg til noe han ikke var komfortabel med; hvordan en av statsministerens rådgivere endte opp som «James Bond-skurk».

Han leter etter representasjon i filmer som «Fucking Åmål» (1998) og «De urørlige» (2011), og finner at selv når de tilsynelatende anstrenger selv – vel, så treffer de ikke erfaringene hans presist nok. Da inntreffer det Grue omtaler som realismebrudd.

Der arbeid møter kjærlighet

Hvis jeg faller kan leses, bør leses, av alle som har vært, er eller vil havne i en omsorgsrolle, hvilket i praksis betyr oss alle. Den kan leses av alle som kjenner seg igjen i Grues presise formulering av hva omsorg er: «Stedet der arbeid møter kjærlighet».

Den kan leses på grunn av de gode, noen ganger poetiske setningene – som denne: « … når en fønvind treffer Oslo i desember eller januar og det er mildt og nattemørkt samtidig, de dagene der det rasler i fløyel».

Grue kan nemlig skrive. Han har arbeidet hardt for å bli flink til det også.

MORTEN STÅLE NILSEN

 

215 Delinger